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23:06, 09 Novembro 2018

Doenças raras e seu tratamento em crise


 A síndrome de Asperger é uma das doenças consideradas infrequentes 

Doenças raras também têm seu próprio dia. No dia 28 de fevereiro, celebra-se o Dia Internacional das Doenças Raras, Com o objetivo de conscientizar a população e as instituições sobre as dificuldades sofridas pelos atingidos. Esta iniciativa teve origem no último dia de fevereiro de 2009, por iniciativa da Organização Europeia para as Doenças Raras.

Síndroma de Asperger , anemia de Fanconi, doença de Pick, a fibrose cística, tumor de Wilms ou síndrome de Guillain-Barre, são algumas das doenças classificadas como rara e cujo tratamento e pesquisa está a ser afectado pela crise econômica.

Quando uma doença é rara

De acordo com a definição da União Europeia, uma patologia se enquadra na categoria de doença rara quando tem uma incidência de 5 casos por 10.000 habitantes. 

Eles são considerados Doenças potencialmente fatais E a maioria tem um componente genético. Também estão incluídas doenças auto-imunes, envenenamentos, malformações e certos tipos de câncer.

A UE é responsável por entre 5.000 e 8.000 doenças raras Que afetam atualmente 29 milhões de pessoas na Europa. Nos Estados Unidos, o Instituto Nacional de Saúde considera como uma doença rara que afeta menos de 200.000 americanos.

Doenças raras e a crise

Um dos objetivos da celebração do Dia Internacional das Doenças Raras É influenciar a necessidade de investir recursos para investigar essas patologias e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Hoje, a crise socioeconômica no Ocidente está prejudicando seriamente esse trabalho.

Por exemplo, na Espanha, a Federação Espanhola de Doenças Raras Adverte que os cortes na saúde causaram uma deterioração dos cuidados médicos em 37% dos pacientes e 52% das associações afetadas. No caso das organizações, muitas delas foram forçadas a reprimir seus projetos e serviços devido À falta de subsídios.


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